Manche Projekte misst man nicht in Story Points, sondern daran, was sie bewirken können. Dieses hier gehört dazu.
Jakob ist der Sohn eines langjährigen Freundes unseres Gründers Florian. Er kam im Jänner 2023 zur Welt – und ist, was eine bestimmte Genmutation betrifft, one of a million: Eine spontane Veränderung im ATP1A3-Gen kann unter anderem die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) auslösen, eine extrem seltene neurologische Erkrankung. In ganz Österreich sind aktuell fünf Fälle mit dieser Mutation bekannt. Eine ursächliche Therapie gibt es bis heute nicht – und weil die Fallzahlen so klein sind, hat die Pharmaindustrie wenig wirtschaftliches Interesse an der Forschung.
Genau deshalb haben Jakobs Eltern den gemeinnützigen Verein AHC Österreich gegründet: um Forschung zu fördern, betroffene Familien zu vernetzen und Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schaffen. Die ersten Ziele sind konkret – vom Anschluss an die europäische Dachorganisation AHC Europe über das internationale ATP1A3-Symposium in Paris bis zur Finanzierung einer RNA-Sequenzierung gemeinsam mit einer österreichischen Forschungsgruppe.
Unser Beitrag: Technik, Betrieb und Hosting
Als Michael uns vom Verein erzählte, war die Sache für uns schnell klar: Die Website übernehmen wir. Das Design und die Inhalte kamen vom Verein – wir haben daraus eine moderne, zweisprachige Website gebaut und betreiben sie als Technologiepartner dauerhaft kostenlos in unserem Azure.
Ein paar technische Details für alle, die uns kennen und es genauer wissen wollen:
- Astro als Static-Site-Framework – die Seite wird komplett vorgerendert, lädt schnell und braucht keinen Server im klassischen Sinn.
- Inhalte als Markdown und YAML mit Schema-Validierung: Der Verein pflegt Spendenstände, Ziele und Texte selbst – ein fehlerhafter Commit geht dank Build-Validierung gar nicht erst live.
- GitHub + Azure Static Web Apps: Jeder Push wird automatisch gebaut und deployt, Pull Requests bekommen eine eigene Staging-Umgebung zur Vorschau.
- Datenschutz von Haus aus: selbst gehostete Schriften, keine Cookies, kein Tracking, keine Drittanbieter-Requests.
Für uns ist das Alltagstechnologie. Für einen ehrenamtlich geführten Verein ist es der Unterschied zwischen „wir müssten mal” und einer professionellen Plattform, die Spenden sammeln kann.
Warum wir das erzählen
Nicht, um uns auf die Schulter zu klopfen – sondern weil Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen der halbe Weg ist. Rund 30 Millionen Menschen in Europa leben mit einer seltenen Erkrankung, und die wenigsten Betroffenen haben eine Lobby.
Wenn Sie diesen Beitrag lesen, können Sie in einer Minute helfen: Besuchen Sie ahc-austria.at, lesen Sie Jakobs Geschichte – und wenn sie Sie berührt, spenden oder teilen Sie die Seite. Jeder Beitrag fließt direkt in die Vereinszwecke, der Vorstand arbeitet zur Gänze ehrenamtlich.
